Медиаволонтер

       http://volunteer.yojo.ru/?p=1110

                              09 января 2013г.

 

 

     Есть особенные люди. По-научному их называют аутисты. Кто это такие?

     Считается, что таких людей встречается от 6 до 26 на 10 000, смотря как считать. Первым о них написал в 1943г. американец Лео Каннер.  Ранний детский аутизм, так он назвал это заболевание. По его описанию это замкнутые, погруженные в себя люди,с осмысленным выражением лица, тонкими чертами («лицом принца»). Полное впечатление интеллектуальности и при этом отрешенности. Результатов своих знаний, умений они продемонстрировать, как правило, не могут. Им требуется стабильность внешних условий, меняющееся, непривычное, как правило, приводит в смятение. Поэтому для аутиста так важны ритуалы, которые он сам и создает. То классическое понимание - своеобразная точка отсчета. Сейчас выделяют гораздо больше проявлений этого нарушения развития. И говорят о расстройствах аутистического спектра. Сюда попадают очень разные по уровню люди, разные в интеллектуальном, эмоциональном, поведенческом плане.

     Известно, какая часть мозга поражается?

    Если вопрос касается конкретных причин возникновения, этого до сих пор никто однозначно установить не может. Есть много гипотез, как проверенных, так и не очень.. .

Локализовать точно какое-то поражение тоже не удается, но подозревают, что могут быть задействованы стволовые отделы, ретикулярная формация, лобно-лимбическая и мозжечковая системы.

Психику можно рассматривать с разных сторон, соответственно и теории будут разные. Есть познавательная сфера (когнитивные теории), есть эмоциональная или аффективная сфера - эти структуры подкорковые, более ранние по своему формированию. Мне сейчас наиболее полной и глубокой кажется концепция аффективных уровней, которые отвечают у человека за адаптацию во внешней среде и саморегуляцию. Её автор О.С. Никольская. При аутизме возникают нарушения, затрагивающие глубокие аффективные структуры. Разнообразие аутистических проявлений  зависит от того, на каком уровне поломка.

     Они живут в своем особом мире. Их вообще нужно вытаскивать из этого мира, учить чему-то? М.б. им в принципе нужно просто внимание? Нужны ли им наши умения?

     Это частая точка зрения. Но как они будут жить – «просто с вниманием»? Только сторонний может так думать. А если рядом жить с таким человеком и все-таки как-то быть связанным, то понимаешь, что вот он проживает свою жизнь, потом она закончится.  То, чем он заполнит эту жизнь, чем ему помогут её заполнить, и будет составлять весь этот опыт, багаж. Потребность быть в контакте, быть с миром – она у таких людей очень сильная. Они приходят в наш проект для того, чтобы быть вместе. А вот сложности, с которыми они сталкиваются – внутренние  и внешние. Это очень важный момент – понимать, что есть внутренние сложности, а есть внешние, которые препятствуют. Конечно, трудности большие. Поэтому внешне может создаваться впечатление, что они не нуждаются в общении.

«Просто внимание» - этого может быть мало. Внимание нужно давать осознанно. Ты должен понимать, что этому человеку нужно все то же, что и всем остальным, просто ему сложнее. Надо попробовать поискать, как ему создать такую возможность.

     С чего началось пространство радости?

     Видимо, с желания порадоваться за этих интересных людей и желания порадоваться вместе с ними.

Тогда я работала в общественной благотворительной организации «Детский кризисный центр» (ДКЦ) уже 3 года и все любовалась той частью Чесменского дворца, которая принадлежит приходу Чесменской церкви, где размещается часть проектов нашего центра. Очень хотелось пригласить сюда всех ребят и их семьи, с которыми к тому времени уже много занималась. Вот и попросила настоятеля и одновременно председателя нашего ДКЦ отца Алексея Крылова пустить их погреться))) Это произошло 7 лет назад, а до этого была долгая история близкого и подробного знакомства с аутизмом.

     С чего вы начали работу?

    С начала 90-х годов я работала с семьями, занималась консультированием. Меня попросили посмотреть девочку с очень тяжелой степенью отставания в развитии. И человек, который попросил, был очень уважаем мною и всем профессиональным миром. Это была Наталья Николаевна Трауготт, нейропсихолог, помогавшая очень многим семьям, людям, детям с нарушениями. Она меня и отправила. Когда я пришла, девочка даже на меня не посмотрела. Ей 4 года было, она взяла меня за руки, и потянула по коридору в дальнюю комнату, я послушно пошла, она откинула крышку пианино и положила мои руки на клавиши. Я поняла, что должна играть, очень давно не играла, хотя с детства музыкой занималась. Вспомнила собачий вальс, а она начала кружиться. Вот так мы как-то с ней время провели. Дальше она пошла по комнатам и вообще уже меня не замечала фактически, смотрела по сторонам, по стенам блуждающим взглядом. И я поняла, что всё то, что я заготовила, идя к ребенку, (меня попросили посмотреть интеллектуальный уровень девочки, какие могут быть прогнозы), не подходит, обычные методики не годятся, нужен контакт.

Но тот день я запомнила навсегда. Я очень переживала по этому поводу, по поводу семьи, мамы. И мама стала уговаривать меня прийти еще. Я ей сказала, что я же ничего не смогла. Она сказала: "Что вы! Она же вас встретила, она с вами была в контакте, а такое очень редко бывает. Она в принципе игнорирует всех, а здесь она вас как-то признала. Пожалуйста, походите, позанимайтесь, может быть что-нибудь получится". И мне показалось, что вдруг я здесь окажусь чем-то полезной (может быть мне пока это и не ясно, но я попробую). И, действительно, с ней кое-что удалось, но немного, к сожалению. А потом в Питер приехал американский музыкотерапевт Алан Виттенберг и основал Центр музыкотерапии. И как-то тоже в этой кампании я участвовала и помогала. И училась там одновременно, и супервизировала. Затем стали появляться аутисты, с которыми я начала работать музыкотерапевтическими  и игровыми методами. Начала узнавать много интересных людей, детей, семьи.  В Институте психотерапии и консультирования «Гармонии» мне предложили начать работать с семьями детей –аутистов. Это была психологическая, психотерапевтическая работа. Мы тогда уже пытались делать группы поддержки для родителей. Это было очень хорошо – объединить их, делая специальные тренинги, чтобы они друг с другом могли говорить: о том, что тяжело, что интересует. Родители сплотились между собой, подружились, и это было очень значимо. В этом институте «Гармония» мы отмечали Новый Год, и не один. Родители были очень активны, спектакли ставили.

Потом я работала в еврейском семейном центре в программе по работе с инвалидами, попросили вести семьи детей с аутистическими нарушениями. Постепенно через долгие годы я поняла, что можно, конечно, индивидуально помогать детям и сопровождать семьи, это очень важная сторона работы. Но дети вырастают, о том, чтобы «поправиться», несмотря на улучшение, речи нет. Тогда вообще хорошо бы что-то такое сделать, чтобы люди окружающие обратили бы на них свое внимание и приняли. Необходим такой ресурс какого-то здорового контакта. 90% качественной психотерапевтической работы построено на принятии, принятии человека, явления, состояния таким, какое оно есть. И если ты это принимаешь, не отторгаешь, то помогаешь переработать, пережить, как-то выйти из этого. Многое в контакте могут не только психологи, но и обычные люди, необученные. Если человеку в нормальном состоянии хочется чем-то поделиться, частичку себя отдать. И если ему подойдет отдать это в такой форме: просто прийти и побыть рядом с человеком необычным. Сначала будут какие-то смешанные чувства, так как человек встречается со странными реакциями, неясными ему. Нужно объяснить, что эти странные реакции – не угроза, не признак того, что человек тебя отвергает, отторгает. Это как раз признак того, что он хочет быть с тобой, но не умеет. Не надо его кидаться обучать, как-то приспосабливать к себе. Можно действительно просто побыть, как-то подумать о нем хорошо. И прислушаться, понять: это не пойдёт, а что пойдет? Так, может быть, это уже и хорошо, этого достаточно на данном этапе?  Не надо убегать, потому что «ну, я ничего не сделал, потому что она не поздоровалась и не попрощалась со мной за руку»=) А вот, оказывается, в глазах близкого человека, который знает её и понимает, это уже очень много, это какой-то прорыв. Не мне дано судить о ценности этого момента. Я могу по своим ощущениям сказать, дало мне это что-то или нет, есть ли какое-то удовлетворение. И если у меня зашкаливающие стереотипные оценки качественного результата этого контакта, я пойму, что критерии здесь другие. Здесь ты научаешься ценить очень маленькие шаги, очень тонкие нюансы, которые незаметны в обычной жизни, т.к. мы гораздо грубее. Мы обращаем внимание на какие-то более яркие вещи в общении. Нужно увидеть, буквально ощутить ценность и силу малого.

 

     А были ли такие случаи, что человек потом благополучно встраивался в жизнь, в общество?

    Все зависит от степени, формы аутизации. Стремиться к этому нужно всегда, тогда что-нибудь да выходит. Есть такой пример, который вдохновляет.

Очень близким нашей семье человеком была и есть, мама, которая вырастила сына аутиста. Ему сейчас ближе к 60-ти, а маме - к 90 годам. Они открыты к контакту. Он долгие годы работает в библиотеке университета. Перед библиотекой он летом на даче поработал немного на почте, развозил на велосипеде газеты, письма и даже пенсии ему доверили. А потом мама пошла в библиотеку, сразу рассказала о нем все, но это не помешало, директор решила взять. Конечно, его взяли туда, поскольку там очень срочно нужен был работник на должность лифтера для доставки книг из фондов на выдачу. Были трудности в тот момент, когда шла большая сдача книг, а у него была своя система разноса книг в фонды. Он привыкал и к нему привыкали. Потом он привык, и, действительно, занял свое достойное место. Он исправный работник, пунктуальный, не ленивый, и он очень ценит эту работу, потому что она во многом связана с точностью, с выполнением заявок, принести книги, доставить из фонда. Это такая, казалось бы, черная работа, но она очень важна. Мама считала, что раз родила ребенка, то должна его социализировать, чтобы он смог жить и без нее, старалась, чтобы он контактировал, устраивала встречи с детьми, взрослыми. Дружная семья у них была, бабушка чудесная, братья мамины. О себе она говорит, что на первое место ставила семью, но и свое личное пространство старалась выстроить так, как если бы не было детей или был бы ребенок «как у всех», всю жизнь старалась заниматься своим важным делом. Успела написать и защитить две диссертации, множество переводов, свои книги, старалась не ограничивать свою жизнь. Она стала известным профессором университета, и к ней очень уважительно, хорошо относятся все, кто ее знают Можно сказать, что степень аутизации в данном случае была не такая серьезная. Но еще и суть заключается в том, что мама никогда не относилась к сыну как к какому-то тяжелому событию в своей жизни. Вообще, она говорит, что очень счастлива, что у нее есть сын. Она написала записки обо всем этом.

Очень большое значение имеет внутренний оптимизм, открытость, настрой на контакт с людьми. Тогда было в чем-то еще сложнее, потому что тогда была строгая жесткая советская система. Вариантов для разнообразия поведения было намного меньше. Надо было сразу понять, что вот у меня такой ребенок, я его буду любить таким, какой он есть, и не буду агрессивно относиться к людям, которые не в теме, постараюсь не обижаться. То есть люди этого не знают, не понимают, что это такое, но это не их вина, и я попробую своим контактом быть каким-то мостиком между своим сыном и людьми, чтобы они его приняли, для этого нужно самой принимать людей. Это уникальное свойство характера. Мне кажется, единицы этим обладают: когда тебя стыдят, а ты не стыдишься и не злишься.

 

      А можно над этим работать? как-то постараться изменить себя?

    Это, конечно, непростая внутренняя работа. Труд серьезный, но именно аутисты очень располагают к глубокой внутренней работе. Можно будет об этом подробнее потом.

Санкт-Петербург

gsharova@otsreda.com

8 (905) 210-92-96

  • Facebook Social Icon
  • Twitter Social Icon
  • Google+ Social Icon
  • YouTube Social  Icon
  • Pinterest Social Icon
  • Instagram Social Icon