МЕЖДУНАРОДНАЯ НАУЧНО-ПРАКТИЧЕСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ

«Организация психолого-педагогической и медико-социальной помощи лицам с расстройствами аутистического спектра»

                                                                                                                                                         Москва, 1-3 октября 2009 года

                                                                                      http://www.autisminrussia.ru/html/science/action-conf-2009.htm

 

   

 В международной научно-практической конференции «Организация психолого-педагогической и медико-социальной помощи лицам с расстройствами аутистического спектра», проходившей в Москве 1-3 октября 2009 г., приняли участие сто тридцать два участника, представлявшие 35 регионов России, Белоруссию, Украину, США, Швецию и Бельгию (соавторы доклада). В числе участников родители (12 региональных общественных организаций), специалисты, работающие с аутичными детьми, преподаватели вузов, учёные, организаторы образования и здравоохранения, представители аппарата Уполномоченного по правам человека и Комитета по охране здоровья Государственной думы Федерального Собрания РФ. 
     

     Конференция проведена по инициативе общественных родительских организаций Москвы, Перми, Пскова, Самары и Хабаровска и была поддержана Академией повышения квалификации и профессиональной переподготовки работников образования (АПК и ППРО) и Ассоциацией Андикап Энтернасьональ (Франция).
 

     Актуальность темы конференции обусловлена:

     • высокой частотой встречаемости расстройств аутистического спектра, 
     • сложностью и многообразием клинической картины, 
     • трудностью коррекционной работы, 
     • отсутствием государственной системы помощи детям с аутизмом, 
  • некоординированностью и недостаточностью усилий различных государственных ведомств и общественных организаций;
     • выраженной недооценкой социальной значимости проблемы государством и обществом.

     Цель конференции – определить основные направления развития системы помощи детям с РАС, место общественных организаций в этом процессе, основные направления развития родительского движения, сформулировать основы социального заказа.


    На пленарном заседании и в ходе работы секций с разных точек зрения рассмотрены следующие вопросы:

     • соблюдение прав детей с расстройствами аутистического спектра в Российской Федерации;
    • основные проблемы, препятствующие созданию и развитию системы помощи лицам с РАС в России, включая проблемы диагностики РАС, воспитания и обучения аутичных детей, профессионализации и трудоустройства молодых взрослых с аутизмом;
    • содержание и перспективы деятельности общественных организаций, оказывающих помощь лицам с аутизмом, возможности сотрудничества этих организаций.


     Рассмотренные вопросы адресованы разным уровням государственных и общественных структур.

Первая группа вопросов адресована высшим эшелонам государственной власти (Президент, Федеральное собрание, Правительство), поскольку иным путем их решение не возможно.

    1. В настоящее время нет статистических данных о частоте встречаемости РАС и, следовательно, о количестве лиц разного возраста с РАС в стране. Не разработаны даже принципы статистического учета лиц с РАС, что касается, в частности, возраста: согласно МКБ-10 (Международная классификация болезней и причин смерти 10-го пересмотра, обязательна к применению в РФ в соответствии с Приказом №3 МЗ РФ от 12.01.1998 «О принятии МКБ-10 с 01.01.1999»), аутизм может диагностироваться в любом возрасте, и у взрослых его проявления в основном те же, что у детей. Однако, на практике детям, чей возраст достиг 13-18 лет, диагнозы РАС практически всегда заменяют на другие (умственную отсталость, шизофрению, шизоидную психопатию и т.д.). 

     В отсутствие надежных статистических данных невозможно планировать работу по созданию системы помощи лицам с аутизмом, невозможно правильно оценить социальную значимость проблемы, в результате чего в настоящее время и государством, и обществом проблема аутизма явно недооценивается. Даже по самым осторожным оценкам в России не менее 250 – 300 тысяч детей с РАС в возрасте до 18 лет, но делается для них исключительно мало, а средства массовой информации проблеме аутизма всерьез внимания не уделяют.

   2. Общеизвестно, что помощь детям с аутизмом должна быть комплексной при ведущей роли психолого-педагогических методов, однако для отечественного специального образования детский аутизм (или РАС) не являются особым видом нарушения развития, требующим специальных форм, методов и условий коррекционного воспитания и обучения, как определил Президиум АПН СССР еще в 1989 году. Попытки закрепить детский аутизм как самостоятельное направление в специальном образовании не увенчались успехом: закон о специальном образовании был дважды отклонен Президентом Б.Н. Ельцыным, а поправки к Закону «Об образовании» в части образования лиц с ограниченными возможностями здоровья (от 2005 г.) Госдумой не рассмотрены.
   Без соответствующего законодательного обеспечения приказы по министерству, распоряжения, инструктивные письма и другие документы, обязывающие органы образования на местах оказывать специализированную помощь детям с аутизмом и регламентирующие параметры этой помощи, издать не возможно. Использование нормативов, существующих для других отклонений в развитии, неэффективно, незаконно, и нередко может негативно сказаться на развитии и состоянии здоровья ребенка с аутизмом.

     3. Отсутствие законодательного обеспечения делает не возможной государственную аккредитацию образовательных учреждений, занимающихся воспитанием и обучением детей с аутизмом, и этот процесс вынужденно находится вне правового поля. Государство фактически отказывает детям с аутизмом в специализированной психолого-педагогической помощи.

    4. Люди с тяжелыми нарушениями развития, включая подавляющее большинство лиц с РАС, нуждаются в специально организованном сопровождении. Вопрос медицинского, социального, психолого-педагогического и юридического сопровождения такого человека встает чаще всего с момента рождения и сохраняет свою значимость до его смерти. Специализированное сопровождение требуется в семье, в детском саду, в школе, в доме ребенка и интернате, на рабочем месте, по месту жительства. В целях профилактики социального сиротства и сохранения семьи, сопровождение требуется не только ребенку, но и всей семье, в которой он воспитывается. В нашей стране социальное обслуживание инвалидов не предусматривает их сопровождения, и законодательное регулирование предоставления услуг сопровождения людям с тяжелыми нарушениями развития отсутствует, в то время как во многих странах услуги подобного рода государство предоставляет.

    5. Факультеты коррекционной педагогики (дефектологии) и специальной психологии не готовят специалистов по коррекции аутизма, знакомство студентов с проблемой ограничивается небольшим теоретическим спецкурсом, который читают далеко не везде и не всегда на приемлемом уровне. Практически ориентированные курсы, обеспеченные опытными, квалифицированными кадрами, единичны.

   6. Развитие помощи детям с аутизмом в негосударственных образовательных учреждениях и благотворительных организациях осуществляется, но в очень трудных условиях. Помимо непреодолимых сложностей легализации процесса обучения и воспитания детей с аутизмом, возникает резкое неравенство условий, в которые поставлены государственные и негосударственные образовательные учреждения Федеральным Законом № 122 от 22.08.2004 г. Таким образом, государство не оказывает адекватной помощи детям с аутизмом, и фактически препятствует делать это негосударственным структурам. Рынок социальных услуг неразвит, государственные учреждения и НКО поставлены в совершенно неравные условия.

   7. Для благотворительных организаций оказывать детям с аутизмом коррекционную помощь на современном уровне является сложным и по финансовым соображениям: из-за большой доли индивидуальной работы коррекция аутизма более затратна, чем другие направления специального образования, система же налогообложения для благотворительных организаций весьма сурова, а для благотворителей невыгодна.

     8. Ссылки на финансовые проблемы, то есть на высокую стоимость помощи лицам с аутизмом, как на непреодолимое препятствие развития системы помощи этим детям, несостоятельны: отсутствие достаточных инвестиций в раннюю диагностику и раннее вмешательство приводит к многократно большим невозвращаемым расходам в дальнейшем. По опыту США, обеспечение своевременной диагностики и адекватной коррекции позволяет в каждом отдельном случае экономить в зрелом возрасте сотни тысяч долларов.

 

    Вторая группа вопросов касается специалистов и управленческих работников сфер здравоохранения, образования и социальной защиты, призванных оказывать помощь людям с расстройствами аутистического спектра и воспитывающим их семьям. В частности отмечались проблемы, связанные с диагностикой РАС:

    1. Родители часто получают отказ в консультации детского психиатра. Это мотивируется тем, что диагноз «детский аутизм» в возрасте до 3 лет установить нельзя. В то же время, согласно п. С диагностической категории F84.0 МКБ-10 (обязательна к использованию в РФ согласно Приказу №3 МЗ РФ от 12.01.1998 «О принятии МКБ-10 с 01.01.1999»), основные признаки аутизма выявляются в первые три года жизни. Выявление группы риска в 18-24 месяца – обычная практика в большинстве развитых стран, что делает возможным раннее вмешательство и повышает эффективность коррекционной работы в целом;

     2. Не проводятся скрининговые обследования на предмет отнесения к группе риска по РАС детей 1,5 – 2 лет, хотя диагностические процедуры такого рода хорошо известны;

   3. С целью установления диагноза и подбора медикаментозной терапии психиатры, как правило, настаивают на стационировании детей, что практически никогда не бывает оправданным и чаще всего ведет к ухудшению состояния ребенка;

   4. Психолого-медико-педагогические комиссии в своих заключениях зачастую подменяют аутистические расстройства, другими диагнозами: умственная отсталость, СДВГ, психопатоподобный синдром, сенсомоторная алалия и так далее. Чаще всего это отражает низкий уровень диагностики и дифференциальной диагностики, но иногда это делается сознательно, якобы в заботе о ребёнке, поскольку решение образовательных вопросов, установление инвалидности и получение связанных с этим льгот для аутизма проработано хуже, чем, например, для умственной отсталости. Тот факт, что помощь должна быть специализированной, не учитывается; 

    5. Как в дошкольных, так и в школьных образовательных учреждениях отсутствует нормативно-правовое, организационно-методическое и кадровое обеспечение, необходимые для воспитания и обучения детей с РАС условия для обучения и воспитания;

     6. Содержание обучения не учитывает особые образовательные потребности детей с РАС, в частности, проблемы коммуникации, самостоятельности, социального и эмоционального развития, имитации и многое другое;

     7. Подавляющее большинство педагогов и психологов если и знакомы с проблемой аутизма, то крайне поверхностно; они не владеют специальными методами воспитания и обучения детей с РАС;

    8. Позиции специалистов в отношении методов как медикаментозного лечения, так и психолого-педагогической коррекции аутизма, весьма многочисленны, разнообразны и нередко противоречивы. Принципы как внутри-, так и межведомственного взаимодействия неопределенны и произвольны, координирующая и контролирующая функция государства по отношению к коррекции аутизма фактически отсутствует, что крайне негативно сказывается на эффективности лечения, воспитания и обучения, абилитации и реабилитации;

   9. Включение детей с РАС в общий образовательный процесс (инклюзия) не подготовлено и осуществляется, как правило, формально: всё сводится к помещению аутичного ребенка в общеобразовательный класс или коррекционный класс. Без специальной подготовки аутичного ребенка и всех участников учебного процесса, без сопровождения в условиях интегрированного обучения такой подход создает серьезные трудности как для самого ребенка с РАС, который еще не готов к обучению в группе сверстников, так для его учителей, одноклассников и родителей.

     Без решения проблем первой и второй группы не возможно создание и развитие в России системы помощи лицам с РАС. В связи с этим участники конференции считают необходимым:

      1. Создание соответствующей законодательной и нормативной базы, в том числе:
    • принятие Федерального закона «О специальном образовании» или поправок в Закон «Об образовании» в части образования лиц с ограниченными возможностями здоровья (особыми образовательными потребностями), квалифицирующими РАС как особую форму нарушения развития, требующую специальных условий, форм и методов коррекционного воспитания и обучения;
    • разработку и принятие соответствующих подзаконных актов по практическому обеспечению специального воспитания и обучения детей с РАС;
    • дополнение «Типового положения о дошкольном образовательном учреждении» (утверждено Постановлением Правительства Российской Федерации от 12.09.2008 г. № 666) п.33, абзац «для детей с аутизмом» нормативными документами, определяющими порядок комплектования, штатное и методическое обеспечение групп для детей с аутизмом, а также другие характеристики, необходимые для практического использования этого документа.
    • обеспечение законодательного регулирования предоставления услуг сопровождения людям с тяжелыми нарушениями развития, в том числе с РАС: вступающие в силу федеральные стандарты социальных услуг носят рекомендательный характер. Важно, чтобы региональное законодательство гарантировало предоставление услуг по сопровождению;
   • скорейшую ратификацию международной Конвенции о правах инвалидов и приведение законодательства России в соответствие с ее положениями;
    • внесение в законодательство изменений, направленных на стимулирование благотворительной деятельности; 
    • обеспечение равноправного участия НКО в решении социальных проблем (в том числе проблем помощи лицам с РАС) в качестве исполнителя социальных заказов с финансированием из бюджетных средств;

      2. Разработку на основе современных научных данных и с учетом лучших достижений отечественного и зарубежного опыта концепции комплексной специализированной помощи людям с аутизмом и семьям, воспитывающим таких детей, и определение конкретных путей ее воплощения в жизнь.

     3. Получение достоверных статистических данных о частоте встречаемости РАС;

   4. Обеспечение в системе высшего педагогического образования, включая учреждения повышения квалификации и профессиональной переподготовки работников образования, специализированной подготовки (переподготовки) коррекционных педагогов, клинических психологов, компетентных в вопросах оказания помощи лицам с РАС и семьям, воспитывающим таких детей, а также в вопросах интегрированного образования.

    5. В системе высшего медицинского образования, включая учреждения поствузовского образования врачей, в рамках специализации по детской психиатрии необходимость введения спецкурса по расстройствам аутистического спектра, расширение объёма сведений об аутизме в программах повышения квалификации педиатров и в курсе психиатрии для студентов педиатрических факультетов.

   6. Создание региональных центров комплексной помощи детям с РАС (основные принципы организации таких центров заложены в «Методических рекомендациях по организации центров помощи детям с синдромом раннего детского аутизма» , которые были закреплены как дополнение от 23.12.2002 г. к Постановлению Правительства Российской Федерации от 31.07.1998 г. №867 «Об утверждении Типового положения об образовательном учреждении для детей, нуждающихся в психолого-педагогической и медико-социальной помощи»);

    7. Создание системы помощи родителям детей с РАС на основе результатов НИР, проведенных по Государственным контрактам №П272 от 29.06.2007 г. и №П203 от 09.06.2008 г. Федеральным агенством по образованию в рамках Федеральной программы «Дети России»;

     8. Активное распространение через СМИ, интернет, ведомственные и другие каналы в соответствии с рекомендациями Генассамблеи ООН научно обоснованной информации об аутизме с целью актуализации этой проблемы для общества и государства и формирования толерантного и доброжелательного отношения к людям с РАС.

   9. Создание рабочей группы, включающей представителей министерства образования и науки, Министерства здравоохранения и социального развития, Министерства финансов, Министерства экономического развития, депутатов Государственной Думы РФ, членов Совета Федерации и Общественной палаты, профильных общественных организаций, Аппарата уполномоченного по правам человека в РФ для проведения дальнейшей работы над решением обозначенных задач.

     Третья группа проблем касается непосредственно семей, воспитывающих детей с аутизмом. Среди этих проблем наиболее часто встречаются следующие: 

     1. Отношение родителей к диагнозу «аутизм» (или другим диагнозам из РАС) у их ребёнка формируется искажённым как следствие влияния множества разноплановых мнений об аутизме, его природе, прогнозе и т.д., почерпнутых из различных источников (специалисты, СМИ, литература, знакомые и т.д.). Прежде чем родители научатся разбираться в том, что действительно необходимо, упускается много времени;

      2. Взаимодействие родителей и специалистов очень часто складывается сложно, без должного уровня взаимного доверия: то, что хочет получить родитель, то, что может предложить специалист, и то, что нужно ребёнку – все эти моменты не всегда совпадают ни между собой, ни с реальными возможностями теории и практики. Главная причина такой ситуации – недостаточно глубокое или искажённое понимание аутизма, его природы, проявлений, возможностей коррекции РАС; 

     3. Недостаточное знание законов, прав и льгот для семей, воспитывающих детей-инвалидов: родителям трудно разобраться без помощи специалистов в различных организационно-правовых вопросах, таких как: оформление инвалидности, составление ИПР, получение льготных лекарств, компенсации за услуги, которые невозможно получить в учреждениях образования и социальной защиты, и многое другое;

    4. Недостаточно чёткое понимание родителями ответственности, перед ребёнком, своих обязанностей перед ним. Нередко преобладает стремление переложить все заботы на специалистов и государство, но это не всегда патернализм и иждивенчество: часто получить навыки воспитания и обучения своего ребёнка, помощь и поддержку просто негде.

Для того, чтобы помочь семье справиться с обозначенными проблемами, участники считают важным для родителей:

     • овладеть необходимым объёмом знаний по проблеме РАС и их коррекции;
     • учится приёмам и методам воспитания и обучения своих детей;
     • строить отношения со специалистами на основе партнерства и взаимного доверия; 
   • осуществлять активную защиту прав своих детей и членов семьи всеми разрешенными законом способами, включая обращение в прокуратуру, суд и др. инстанции, пользуясь поддержкой общественных организаций;
    • поддерживать толерантность во взаимоотношениях между всеми членами семьи ребенка с аутизмом и в обществе;
    • осуществлять обмен опытом между семьями с аутичными детьми.

 

     Четвертая группа проблем и предложений адресована общественным организациям, оказывающим помощь людям с аутизмом. Они состоят:


      1. В отсутствии во многих регионах общественных организаций, занимающихся проблемами детей и взрослых с аутизмом; 

      2. В недостаточных контактах между региональными организациями;

    3. В отсутствии консолидированных действий, направленных на решение актуальных вопросов оказания помощи людям с РАС на федеральном и региональном уровнях.

Решением данной проблемы, по мнению участников, может стать формальное объединение общественных организаций, занимающихся проблемами детей и взрослых с аутизмом в регионах РФ в коалицию, с целью создания Российской аутистической ассоциации. Привлечение межрегиональной общественной организации «Ассоциация в поддержку детей и взрослых с отклонениями и нарушениями в психическом и физическом развитии» и других правозащитных организаций страны к совместной работе по решению проблем людей с аутизмом в России.


     Приоритетными задачами сотрудничества общественных организаций участники конференции считают следующие:

   1. Конструктивное взаимодействие с государственными структурами, бизнесом, учреждениями и общественными организациями.

      2. Правозащитную деятельность;

      3. Организацию обучения родителей:
       • основам знаний по проблеме РАС и их коррекции, 
       • приемам и методам воспитания и обучения их детей, 
       • понимать свою ответственность и обязанности по отношению к своим детям, 
       • юридически грамотно и последовательно защищать их права и достоинство;

     4. Создание единого банка данных организаций и учреждений, оказывающих помощь лицам с РАС в различных регионах РФ, используя различные технологии, прежде всего Интернет;

     5. Обмен опытом и другие формы сотрудничества между общественными организациями (в том числе зарубежными);

     6. Содействие развитию добровольного труда в сфере оказания помощи людям с РАС и их семьям;

   7. Содействие научно обоснованному и корректному освещению проблемы РАС и их коррекции в прессе, на телевидении, радио и в Интернете, формирование толерантного и благоприятного общественного мнения к детям и взрослым с аутизмом. 

Санкт-Петербург

gsharova@otsreda.com

8 (905) 210-92-96

  • Facebook Social Icon
  • Twitter Social Icon
  • Google+ Social Icon
  • YouTube Social  Icon
  • Pinterest Social Icon
  • Instagram Social Icon