Галина Шарова, психолог, руководитель проекта

ОТКРЫТАЯ СРЕДА КАК ПУТЬ К ИНТЕГРАЦИИ. ОПЫТ СОЗДАНИЯ.

Проект «Пространство Радости» СПб БОО «Детский Кризисный Центр»

 

     Здоровому обществу очень трудно признать, что что-то с ним не так! Большинство из нас еще долго будет игнорировать людей с нарушениями развития или в лучшем случае создавать для них отдельные специальные условия или изучать их, как явление, но не вступать с ними в обычное человеческое общение, не устанавливать отношения. Причины этого многообразны и достойны исследований в разных областях науки: философии, социологии, культурологии, этологии, социальной психологии и т.д. Мы попытаемся обратить здесь внимание на одну из сторон: психологический контекст механизмов такого взаимодействия или его отсутствия. Данная статья не является итогом научного исследования проблемы, она – продукт осмысления многолетней практической работы с людьми с расстройствами аутистического спектра (РАС), их семьями и волонтерами.

   Выстраивание принимающей среды – это кропотливый, но благодарный труд, который нужно проделывать специалистам в области коммуникации, чтобы создать условия, необходимые для преодоления изоляции людей с нарушениями. Теперь уже мало констатировать, что наше общество не готово к этому взаимодействию. Пора переходить к самому КОНТАКТУ. Где? Когда? С чьей помощью и поддержкой обычные люди могут научиться иначе воспринимать человека с другими возможностями? На эти вопросы мы уже готовы ответить.

     «ПРОСТРАНСТВО РАДОСТИ» - это социальный волонтерский проект, существующий в составе СПб БОО «Детский кризисный центр» уже девять лет. Строго говоря, нет такого места – Пространство Радости. Это не место, а время–с 17 до 22ч. в пятницу - время контакта, когда каждую неделю возникает это Пространство (а потом исчезает) в здании Чесменского дворца XVIII века, где в остальное время идет своя размеренная жизнь. Это касается физического существования события, но существует и другое, а именно эмоциональное пространство, которое не исчезает от встречи до встречи, оно очень конкретно, наполнено своим содержанием, в чем-то общим, в чем-то для каждого индивидуальным. Для многих в Петербурге это Пространство Радости уже есть, оно существует во внутренней реальности его участников и играет важную роль в их душевной жизни.

     ФАКТЫ, ПРОЕКТ СНАРУЖИ.

     Это сообщество и место встреч

  • молодых людей с РАС, как основным или как сопутствующим диагнозом, (поведенческий тип характерен для данного синдрома),

  • членов их семей и

  • людей разных профессий и возрастов, приходящих постоянно или изредка для общения, творческих проектов и помощи.

     Около 60 семей участников с РАС в возрасте от 14 до 40 лет,

более 1000 за 9 лет волонтеров; постоянно присутствующих на встречах – 8-15,

частота - 40 встреч в год, встречи - еженедельно по 3 (5) час.,

штат: 2 сотрудника (1 ведущий специалист – психолог, консультант-супервизор и 1 музыкальный терапевт).

     СТРУКТУРА ВСТРЕЧ

     4 части: три часа все вместе и на 1,5-2ч. остаются только волонтеры.

     Первый час. Сбор и чаепитие.

    Второй час. Общий круг (иногда малые круги), во время которого мы делимся новостями, мыслями, чувствами, отвечаем на вопросы и обсуждаем любые заинтересовавшие темы. Это пребывание вместе и взаимный обмен или коллективное творчество.

      Третий час. Творческие активности: рисуем, поем, танцуем, ставим спектакли, делаем мультфильмы и т.д. Часто к нам заглядывают разные интересные гости – музыканты, артисты, художники. Содержание этой части зависит от предложений участников, от их возможностей и потребностей на данный момент встречи, всегда бывают альтернативы.

    После общей встречи - главная часть – внутренняя работа волонтеров, где они с супервизором обсуждают возникавшие ситуации и способы решения, говорят о своих чувствах. Здесь – гибкий формат: и консультирование, и совместный анализ происходящего и индивидуальная рефлексия, и планирование. Фокус внимания на их чувствах, желаниях, наблюдениях.

    Вне пятниц также проходят совместные выезды в музей, театр, на экскурсии, или просто погулять. Волонтеры активно помогают ребятам в поисках учебы и работы

Главное условие – встречи проходят в свободном режиме: каждый сам решает, в чем, как и сколько он хочет участвовать (по настроению и возможностям).

    За время существования Пространство выросло из компании в 7 человек в клуб до 100 человек по праздникам.

 

   Мы задались целью понять на чем, на какой энергии работает наш проект, какие потребности участников он удовлетворяет. Наш фокус внимания сосредоточен не только на тех процессах, которые происходят внутри людей с РАС. Нам представляется очень важным и то, что происходит внутри волонтеров в связи с их общением с ребятами. Здесь мы хотели рассмотреть именно эту сторону работы проекта, так как именно от этого зависит, будут ли аутисты и дальше одиноки в нашем мире.

Все, что нам удалось понять и сформулировать – результат наблюдений, бесед и совместных размышлений над происходящим снаружи и внутри.

      СУТЬ И ФИЛОСОФИЯ ПРОЕКТА, ПРОЕКТ ИЗНУТРИ

   Отправная точка – двусторонняя закрытость. Синдром аутизма содержит свою вынужденную защитную изоляцию. Неготовность общества принять в себя людей с особенностями развития имеет свои механизмы психологической и социальной защиты. Когда мы сетуем на общество, не желающее интегрироваться, мы игнорируем механизмы этого сопротивления так же, как собственные защитные аффективные механизмы, закрытые для нас сформированными доминирующей культурной средой стереотипами. В этих случаях мы не идентифицируем себя с обществом и ждем или требуем «от него» невозможного, тогда как можно подойти к себе с вниманием и бережностью, так же, как волонтеры пробуют подходить к особенностям ребят.

    Из чего в детстве формируется отношение к людям с нарушениями? Фундамент этого отношения закладывается достаточно рано и прочно, мы выделили три важных составляющих:

во-первых, собственные наблюдения и чувства ребенка при первых встречах с такими людьми: мы предполагаем, что для них это равноправная в плане познавательного интереса часть мира, часть социума;

      во-вторых, чувства взрослых, гораздо более разнообразные и трудные для переживания и осознания. Не так важно, что взрослый говорит ребенку, - гораздо важнее, что он чувствует при этом. Это ложится в эмоциональную основу отношения ребенка к «особым» людям. Тяжелые чувства становятся фильтром для познавательных процессов;

     в-третьих, модель поведения взрослого при встрече с человеком с нарушениями. Эмоциональные и поведенческие паттерны передаются ребенку даже вне зависимости от того, как взрослый объясняет ему новое явление действительности. Но в объяснениях к тому же часто присутствует послание «Не нужно…» Типична ситуация, при которой взрослый отвлекает, переключает ребенка, может быть, заботясь о чувствах больного человека, из деликатности. Видимо, это объясняется, как страх причинить вред вниманием к и так страдающему человеку. Социальный миф, сформулированный как правило поведения: «Если с человеком что-то не так, лучше не обращать на это внимание», - выполняет функцию защиты друг от друга. Контакт прерван. Часто он запоминается ребенком, как нежелательный, неприличный. Амбивалентность в том, что остается энергия незавершенности, интерес у ребенка, но в основу дальнейшего поведения и отношения к людям с особенностями развития ложится сложный комплекс спутанных чувств и защитная реакция (вероятно, защита от «своих» же интроецированных чувств). Именно с этого момента, по нашему мнению, эта часть мира и социума постепенно становится «невидимой» для нашего сознания. Многие волонтеры признавались, что «просто не видели таких людей раньше, но может быть, просто не замечали…», тем более не приходилось вступать в контакт – страшно, неловко и т.д. Редко люди прямо признаются в страхе за себя,, гораздо чаще говорят о страхе самим сделать хуже «особому» человеку. Сам контакт с сильно непохожим человеком, в котором могли бы быть самые разные чувства, в том числе и позитивные, внутренне не допускается.

    Это один из элементов «социализации» обычного, здорового человека, хорошо знакомый большинству из нас.

     Параллельно происходит еще один процесс:

при встрече со странным нестандартным поведением звучит оценка «больной», имеющая эмоционально негативную окраску. Например, если человек (ребенок или подросток) начинает вести себя не по правилам, принятым в определенном сообществе, с большой вероятностью он может услышать в свой адрес: «Больной!», а может и «Псих!» Эти определения выражают отвержение и вызывают естественные чувства стыда и страха и являются ни чем иным как стигматизацией спонтанной части себя и одновременно дальнейшим отчуждением образа «больного», «не такого как все». С раннего возраста на таких примерах может происходить обучение тому, как важно все-таки вести себя «как все», а не как « больные», и части своих спонтанных реакций не проявлять.

В этом месте у социума стоят серьезные защиты, и в процессе развития дети воспринимают отношение и эмоциональную реакцию значимых людей как на того, кого называют «больным», так и на собственные ненормативные проявления.

     Еще одна часть, теперь уже внутреннего мира, уходит с тяжелыми чувствами в подавленное состояние. Это то, что мы платим за следование доминирующему социальному стереотипу. Этологически оправданные адаптивные функции описанного стереотипа входят в противоречие с тенденциями развития личности и индивидуальности человека. Поэтому, как нам кажется, такая глубоко нами уважаемая часть социума, которой являются волонтеры, приходя в проект, проделывает путь к диалогу с Другим. Этот путь – их собственное освобождение и становление. Об этом многие из них говорят на обсуждениях. [1]

     Для того, чтобы происходило освобождение от интроецированных чувств и установок, выстраивание новых моделей поведения, нового отношения нужны специальные места, которые мы называем «открытые пространства» или «открытая среда», где можно, во-первых, встретиться с людьми, непохожими на тебя, где ты сможешь помочь им, а они смогут помочь тебе. Во-вторых, нужны специалисты, которые это понимают и поддерживают, фасилитируют и сопровождают этот процесс. Фокус внимания ведущего такого проекта должен  быть сосредоточен на чувствах и потребностях, касающихся контакта, у каждого участника – это самое важное, так вырабатывается определенная культура взаимодействия. Волонтеры, приходя помогать, часто быстро понимают, что на встречах происходит взаимная помощь. Мы предполагаем, что под осознанным мотивом «помогать» находится внутренняя потребность восстановить более целостную картину мира и образ себя, вернув себе, равно как и Другому, право быть собой и свободно проявлять в контакте свою индивидуальность.

 В результате в атмосфере безопасности, доброжелательности и принятия, с вниманием, направленным к чувствам и желаниям, реализуется, по нашему мнению, внутренняя потребность, руководящая волонтером, - освобождение от стереотипа и тяжелых и спутанных чувств, связанных с образом «больного».

Радость - это следствие разрушения стереотипа и открытия, что можно 

не бояться, не сокрушаться, не стыдиться, а говорить, смотреть, двигаться вместе, просто спокойно быть рядом, а главное – веселиться и творить, и именно это сближает и привлекает сюда всех.

Таким образом, происходят два важнейших взаимосвязанных и взаимно обогащающих процесса. Люди с РАС интегрируются в «здоровое» общество. А само общество - в лице волонтеров и благодаря им - постепенно меняется, принимая отверженную ранее часть себя. Это прямое следствие внутри-личностного изменения восприятия себя через изменение восприятия Другого, принятия игнорируемой части себя, связанной с образом «больного», пересмотра ее содержания и освобождения от страха спонтанности, нестандартного поведения, отличия себя от других, обретения большей целостности и индивидуальности.

   Методологически мы опираемся на разные подходы и концепции отечественной и зарубежной психологической теории и практики, философии, социологии. Здесь же мы сможем упомянуть лишь два самых близких нам источника идей и вдохновения. Первый - это концепция развития аффективной сферы человека О.С.Никольской [2], рассматривающей ее как многоуровневую систему организации поведения и сознания. Именно культурная среда запускает аффективные механизмы переживания, позволяющие в процессе решения задач адаптации и саморегуляции усваивать человеческий опыт, формировать свой особый рисунок поведения и отношения к жизни. За девять лет накоплен богатый опыт наблюдения за положительной динамикой в эмоционально-волевой и  коммуникативной сферах у подопечных с РАС. Если мыслить категориями О.С. Никольской, то «Пространство» нам представляется той культурной средой, которая помогает его участникам достраивать недостающие звенья системы эмоциональной регуляции, с переходом на более высокие уровни организации сознания и поведения. Причем не только подопечным с РАС, но и самим помогающим волонтерам, так как развитие в данном направлении не имеет границ и далеко выходит за рамки категорий «норма-патология», затрагивая глубокие процессы формирования индивидуальности каждого человека.

     Именно поэтому мы не обучаем своих волонтеров перед началом работы. По мере формирования особого запроса с их стороны может проводиться углубленное обучение, но не на первых этапах встреч. Аффективные механизмы адаптации и саморегуляции нашего сознания и поведения способны намного лучше произвести работу по подстройке одних к другим нежели самое превосходное, но заранее выстроенное и организованное вербальное обучение. Как нам представляется, обучение волонтеров должно быть именно интерактивным и базироваться на анализе их чувств и потребностей в связи с новым для них опытом. Фактически это обучение самой жизнью – практика осознания себя - с возможностью рефлексии чувств, мыслей после общения с участниками проекта с обязательным участием супервизора – специалиста по работе с РАС. Желательны также психотерапевтическая и тренерская квалификации супервизора. В целом этапы и формы работы с волонтерами обычные: собеседование, поддержка и сопровождение, групповые и индивидуальные супервизии.

     Другим концептуальным ресурсом и одним из надежных инструментов в нашей работе являются также теория и метод ненасильственного общения М.Розенберга [3]. Метод ненасильственной коммуникации (ННО или NVC) фокусирует внимание на четырех областях: наблюдении, чувствах, потребностях и просьбах. В рамках данной теории существует допущение, что необходимость конкурировать и доминировать – всего лишь усвоенное поведение, сложившееся и упрочившееся в насильственной среде, каковым является современное цивилизованное общество. Принимается ряд других допущений: все чувства указывают на удовлетворенные и неудовлетворенные потребности; любые действия человека есть попытка удовлетворить некие потребности; основные потребности у всех людей одинаковы; у всех есть потенциальная способность сочувствовать и  потребность делиться; в удовлетворении своих потребностей, если понять их реальное значение, люди не только могут не мешать, но напротив – помогать друг другу и т.д.

     По нашему представлению данный подход предлагает выстраивать диалог в «Я-ТЫ» отношениях, что создает возможность осознать свою общность с Другим, свою принадлежность к социуму и единство себя с миром.

 

     РЕЗУЛЬТАТЫ

    Подводя итог, вернемся к тому, что получают участники с РАС и их родители: благодаря проекту, ставшему значимой частью их жизни, молодые люди с РАС обрели свою среду и почувствовали включенность в мир своих сверстников, в жизнь. Из заметных результатов можно перечислить следующие:

- усиливаются интерес к происходящему вокруг и желание контактировать с людьми,

- улучшается визуальный контакт и способность к диалогу;

- становится шире и богаче их эмоциональный спектр;

- развиваются речь, способность выражать свои мысли, желания, чувства;

- расширяется сфера жизненной активности: навыки, интересы, увлечения;

- развивается способность к пониманию внутреннего мира другого, к эмпатии.

 

    Подчеркнем еще раз, что проект сугубо социальный и никогда не ставил целью какую-либо терапию, обучение или коррекцию. Наши волонтеры не должны «заниматься» с аутистами, но они могут научиться быть вместе.

     Родители в проекте получают время на восстановление душевных сил, на общение друг с другом, на творчество или просто на отдых от ребенка. Очень важно, что образуется свой круг, в котором рождаются различные родительские инициативы. Так здесь возник новый проект «Мастерские», которому уже 5 лет!

     НОВОЕ ПОКОЛЕНИЕ

    На встречах присутствует все больше детей. Это дети волонтеров или их знакомых, братья, сестры, племянники участников. Пространство очень привлекательно для них: общая приятная и свободная атмосфера создает контекст общности каждого с каждым. Ребята с особенностями развития составляют их среду общения по крайней мере раз в неделю, и дети наиболее естественны в своих контактах с ними. Это главная перспектива – новая генерация. Что касается волонтеров, это то поколение, которое составит основную движущую силу общества в ближайшие несколько десятилетий. Они начинают формировать новое общественное сознание с тем личным опытом, который получили здесь, в нашей открытой среде.

 

 

  1. Волонтеры в проекте Пространство Радости. –М: Аутизм и нарушения развития №4 (35) 2011 – с.61-68

  2. Никольская О.С. Аффективная сфера человека как система смыслов, организующих сознание и поведение. М.: МГППУ, 2008. – 464с.

  3. Розенберг М. Язык жизни. Ненасильственное общение. М.: Издательство София, 2009. – 169с.

                                                          Аутизм: медико-психолого-педагогическая, социально-экономическая и правовая проблема.

                                                                                              ХII Мнухинские чтения . Под общ. ред. Ю.А.Фесенко, Д.Ю.Шиганова.

                                                                                                                            Виктория плюс Санкт-Петербург, 2014. — С. 219–225

                                                                                                                            http://istina.msu.ru/publications/article/21419561/

Санкт-Петербург

gsharova@otsreda.com

8 (905) 210-92-96

  • Facebook Social Icon
  • Twitter Social Icon
  • Google+ Social Icon
  • YouTube Social  Icon
  • Pinterest Social Icon
  • Instagram Social Icon